“Ebrar'ı  ölüme terk etmeyelim”

Ebrar Karaca, 3,5 yaşında SMA TIP 1 ölümcül kas hastası. Konyalı Abdullah ve Sümeyra Karaca 'nın üçüncü kızları. Ailenin 5 ve 10 yaşlarında iki tane sağlıklı evlatları var.  Ebrar'a 7 aylıkken SMA TIP 1 teşhisi konulmuş. Fakat Konya' da, devletin sma lı çocuklara hak tanıdığı, hastalığı yavaşlatan " spinoza" isimli ilacı iki yıl alamamışlar. Bu tedaviyi Antalya Tıp Fakültesi 'nde almak üzere, şehir değiştirmek zorunda kalmışlar. Şu an aile bölünmüş durumda. Devletin verdiği tedaviyi de zamanında  alamadıkları için, Ebrar'ın hastalığı hızla ilerlemiş.  Kasları günden güne erimiş. Ebrar yürüyemiyor, kollarını oynatamıyor, normal yolla nefes alamıyor, boğazında açılmış bir trakesi var. Ağız yoluyla beslenemiyor. Daha her hangi bir yiyeceğin tadını bilmiyor. Ebrar, yedi tane makineye bağlı olarak yaşıyor. Boğazı delik ve trake ile nefes alabiliyor. Karnından  midesine bağlı ped yoluyla mama ile besleniyor. Tek çaresi yurt dışında uygulanan  zolgensma adlı bir ilaç. Maaliyeti 20 milyon olan, %95 oranında iyileşme sağlayan Zolgensma adlı ilacı   alabilmesi için başlatılan kampanya,  çok yavaş ilerliyor. 9 ayda ancak  %17 'si toplanmış durumda.  Bu tedavi iki yaşına kadar uygulanabildiği için, Ebrar yaş kriterini kaçırdı.. 13,5 kilo  kriterini aşmamak ve yurt dışındaki zolgensma tedavi hakkını kaybetmemek için, anne bebeği aç yatırıyor. Bu da Ebrar'ın bağışıklık sistemini güçsüzleştiriyor ve kan değerlerini düşürüyor.  Ebrar bir ay önce mide kanaması geçirdi. Mideye yerleştirilen pedin yeri, sürekli kanama yaptığı için,  annesi orayı dağlamak zorunda kalıyor. Boğazındaki ve midesindeki delikler sık sık kanama ve enfeksiyon yapıyor. Kolları delik deşik, mos mor. Zamanla yarışan küçük Ebrar'ın, son 1,5 kilosunun kaldığını belirten Ebrar’ın çaresiz ailesi, tedavisi için, yetkililerden ve hayırseverlerden yardım bekliyor. (Haber Merkezi)