‘Çölyak hastaları hastalıklarını gizliyor’

​​​​​​​Konya Çölyak Derneği Başkanı Şerife Sedakatli, “Özellikle evlenecek kişilerin hastalıklarını gizlediklerini görüyorum. Eşlerine Çölyak hastası olduklarını söylemek yerine gizliyorlar. Çünkü eşleri hastalıklarını anlamıyorlar ve geri çekiliyorlar” dedİ

‘Çölyak hastaları hastalıklarını gizliyor’
  • 14 Şubat 2018, Çarşamba 7:28

Haziran 2017’de kurulan ve 25 Aralık 2017’de tamamlanan Çölyak Meclis Araştırma Komisyonu’da alınan karaların bir an önce meclise sunulmasını beklediklerini söyleyen Konya Çölyak Derneği Başkanı Şerife Sedakatli, Komisyonun Dünyada ve Türkiye’de ilk olduğunu,  hastalar için umut olduğunu belirtti. Sedakatli, Çölyak hastaları için yasal düzenlemelerin hızlanmasını istediklerini, komisyonda yerli firmaların glutensiz ürün üretimlerini arttırmaya yönelik alınan kararın sevindirici olduğunu ifade etti. ‘Çölyak tanısı konan hastalar derneğimizden bilgi alabilir’ diyen Sedakatli, Konya’da bulunan tüm hastanelerin Gastroenteroloji  bölümlerine Çölyak ile ilgili broşür bıraktıklarını, Çölyaklı hastaların, hastaneler tarafından bilgi almak için derneğe yönlendirdiklerini belirtti. Her hastanın SGK’dan yardım alması gerektiğini ve bu yardım içinde Çölyaklı hastalarda SSK şartı’nın aranmaması gerektiğini belirten Sedakatli,  raporu olan her çölyaklı hastanın bu desteği alması gerektiğini ifade etti.

HER 100 KİŞİDEN BİRİ ÇÖLYAK HASTASI

18 yıldır çölyak hastası olduğunu söyleyen Şerife Sedakatli, hastalara maddi olarak yardımlarının sınırlı olduğunu,  durumu iyi olmayan hastalara glutensiz gıda yardımı yaptıklarını ifade etti. Sedakatli, “Yapılan çalışmalara göre her 100 kişiden biri çölyak hastası ve Türkiye’de tanı konulan Çölyaklı hasta sayısı 70 bin, bir o kadar da tanı konulamamış hasta var.  Tanı konulamadığı için ya da sürekli karın şişkinliği olan hastalara doktora gittiklerinde ilaç tedavisi uygulanıyor. Her hastada Çölyak kendini farklı belirtilerle gösterebiliyor. Bu yüzden doktorların bu konuda çok fazla bilinçli olması lazım. Çölyak bazı hatalarda karın şişliği, kansızlık, mide bulantısı, ağız içi yaralar, saç dökülmesi, kilo kaybı, çocuklarda gelişim geriliği gibi belirtilerle ortaya çıkıyor ve gerçek tanı endoskopi ile konulabilir. Her yaşta insan bu hastalığa yakalanabilir” dedi. Çölyak hastalığının ince bağırsak hastalığı olduğunu belirten Sedakatli, hastalığın çağın rahatsızlığı olduğunu, hastalığın genetik nedenlerinin olabileceği gibi ve çevresel faktörlerle de alakalı olabileceğini belirtti. Çölyak hastalığına yatkın olabilicek yeni doğan bebekler için ise doktorların ek gıdalarda unlu mamüllerin kullanılmaması için uyardığına dikkati çeken Sedakatli, hastaların yurt dışından gelen glutensiz un ile ekmek yaptığını ama bu ürünlerin çok pahalı olduğunu ve maddi durumu iyi olmayan hastaların bunları karşılayamadığını dile getirdi.

ÖMÜR BOYU GLUTEN DİYETİ

Türkiye’de Çölyak hastalığının çok fazla bilinmediğini ve tanı konulan hastaların ise bilinçli davranmadıklarına ve ömür boyu uyulması gereken gluten diyetlerine  uymadıklarına dikkati çeken Sedakatli, diyetlerine uymayan hastalarda beyinde kireçlenme, havale nöbetleri, nakile kadar giden kalp yetersizliği ve  yemek borusu, mide ve bağırsaklarda kanserler, kemik erimesi, geçmeyen eklem yakınmaları gibi pek çok ciddi hastalığın görülebileceğini söyledi. Özellikle Konya Büyükşehir Belediye’sini  sosyal hizmet çalışmaları ve Çölyak konusunda duyarlı olmaya davet eden Sedakatli, “Ankara, Kayseri, İzmir gibi şehirlerde Büyükşehir Belediyeleri tarafından glutensiz ekmek üretiliyor. Mesela Şanlıurfa her ay düzenli olarak hastalara glutensiz ürünler dağıtıyor. Bunun yanında Eskişehir, Uşak, İzmir, Gaziantep şehirlerinde yine düzeli olarak yada belirli periyotlar da glutensiz ürünler dağıtılıyor. Konya ise çölyak hastalarına duyarsız. Sosyal hizmet birimlerine başvurularımız sonuçsuz kalıyor. Durumu iyi olmayan hastalara yardım için dernek olarak her zaman yeterli olamıyoruz. Bunun için Büyükşehir Belediyesinden bu hastalarımız için yardım talep ediyoruz” şeklinde açıklamada bulundu.

“ÇÖLYAKLI HASTADA SGK ŞARTI ARANMAMALI”

Çölyaklı hastalarının, hastanelerin  Gastroenteroloji  bölümlerinden 1 yıl süreli rapor alarak SGK'nın Çölyak hastalarına verdiği destekten yararlandıklarını fakat  bu destekten SGK’lı olmayan hastaların yararlanamadığını söyleyen Sedakatli, “Sağlık sigortası olmayan Çölyaklı bir çok hasta var ve bu hastaların da bu destekleri alması gerekiyor. Sonuçta hastanın Çölyaklı olduğunu belirten 1 yıllık raporu bulunuyor. Hastalar özel formüllü un ve bu unu içeren makarna, şehriye, bisküvi, çikolata, gofret vb. ürünlerle beslenebiliyor ve hastaların kısıtlı diyetleri hayati önem taşıyor. Hastalar için SGK’nın belirlediği 0-5 yaş arası hastalara 78 TL, 5-15 yaş arası 120 TL ve 15 yaş üstü hastalar için ise 108 TL’lik destek yeterli olmuyor. Çoğu hasta annesi ve babası üzerinden SGK kullanıyor ve devletin bu desteği bir çok hastanın babasının SGK’sı üzerine yatırılıyor ve çoğu zaman bu desteğin hastalara ulaşmadığını görüyoruz. 18 yaşını doldurmuş vatandaşlara, SGK şartı aramadan bu desteğin yapılması konusunda devlet düzenleme yapmalı, raporu olan Çölyaklı hastada SGK şartı aranmamalı” şeklinde konuştu. Çölyak hastası çocukların markete girdiğinde istediği ürünü alamadığı zaman ebeveynlerin bunu çocuklara anlatmakta zorlandıklarını ifade eden Sedakatli, “Toplumdaki yetişkinler glutenin Çölyak hastalığının ne olduğunu bilmiyor. Özellikle dışarı çıktığımızda restoranlarda yemek yiyemiyoruz. Sürekli çantalarımızda glutensiz ürün taşıyoruz. Bir restoranda pilav istediğimiz de içinde şehriye var mı? diye soruyoruz yok diyorlar. Pilav masaya geldiğinde içinde şehriye oluyor. Restoranlar bu konuda duyarsız. Konya’da bir restoran açıldı glutensiz yemek yapan ama oda zamanla dönüştü. Çünkü glutensiz ürünler çok pahalı” şeklinde konuştu. Belediyeleri duyarlı olmaya davet eden Başkan Sedakatli, “Belediyecilerin görevi sadece şehir plancılığı olmamalı aynı zamanda sosyal projeler ve sosyal hizmetler de yapması lazım. Konya’ bu konuda çok zayıf. Mesela İzmir Belediyesi Çölyak hastaları için ramazan ayında glutensiz iftar organizasyonu yapıyor, glutensiz kahvaltılar düzenliyorlar, glutensiz ürünleri olan cafeler açtılar, glutensiz ekmek yapıyor ve ürün dağıtıyorlar. Bunlar sosyal çalışmalardır ve insanlara verdikleri önemi gösterir. Çölyak hastaları olarak Konya’da en çok bu sıkıntıları yaşıyoruz” ifadelerini kullandı.

“EVLENECEK KİŞİLER ÇÖLYAK OLDUĞUNU GİZLİYOR”

Hastalar arasında Çölyak’ı kabullenemeyenlerin olduğunu ve hastalıklarını sakladıklarını belirten Sedakatli, “Çölyak tanısı konulan bazı hastaların eşleri kendileriyle ilgilenmiyor. Ürünlerini almıyorlar. Diyetleri hayati önem taşıyor ama bunun bilincinde değiller. Kadının ekonomik özgürlüğü elinde olmadığı için mecburen eşlerinden bekliyorlar. Devletin hastalar için verdiği desteği de SSK’sı olan kişiler alabiliyor. Özellikle evlenecek kişilerin hastalıklarını gizlediklerini görüyorum. Eşlerine Çölyak hastası olduklarını söylemek yerine gizliyorlar. Çünkü eşleri hastalıklarını anlamıyorlar ve geri çekiliyorlar. İnsanlar bu konuda bilinçsizler. Örneğin bir kadının, kızının Çölyak hastası olduğunu kimsenin bilmemesi için oturduğu evi, çevresini değiştirdiğini biliyorum. Böyle olunca da Çölyak hastalarında psikolojik sıkıntılar oluşmaya başlıyor ve hastalık daha zor bir hale geliyor. İnsanlar konuştukları zaman dertlerini paylaştığı zaman hafifler. Bu nedenle Çölyak olanlar  korkmasın, hastalığını saklamasınlar” şeklinde konuştu.

”EN ÇOK SİMİT YEMEYİ ÖZLEDİM”

Çölyak hastasının bir günlük beslenmesini anlatan Sedakatli, en çok simit yemeyi özlediğini belirtti. Sedakatli, “Evde yapmış olduğumuz glutensiz ekmek, belirli markaların belirtmiş olduğu peynir ve evde yapılmış reçel gibi belirli yiyecekleri yiyoruz. Öğlen yemeği için ise salata, glutensiz makarna, akşam yemeğinde et ürünleri, meyveler, sebzeler serbest. Ekmek için ise glutensiz undan yapılan ekmek yiyoruz. Yiyemediğimiz ürünleri dernekte toplanıp ortaklaşa alıp yiyoruz ya da Mantı günü düzenliyoruz glutensiz un kullanarak yapıyoruz. Çünkü glutensiz ürünler çok pahalı. Yurt dışından gelen bir kilo unun fiyatı 30 TL, marketlerde satılan makarna  1 TL iken  glutensiz makarnanın bir paketi 10TL. Bu nedenle Büyükşehir Belediyesinden talebimiz Konya’daki Çölyak hastaları için glutensiz ekmek üretimi yapmaları ve en azından durumu iyi olmayan hastalarımız için belirli periyotlarda ürün dağıtımının yapılmasını istiyoruz” şeklinde ifade etti. (Özlem YILDIRIM)

Beğendim 0 Muhteşem 0 Haha 0 İnanılmaz 0 Üzgün 0 Kızgın 0

SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.


yükleniyor

BU HABERİ OKUYANLAR BUNLARI DA OKUDU

yukarı çık